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ASSOCIATION

APAEG

Association pour l’Aide à l’Enfant Greffé et à sa famille

Nous souhaitons préciser que la gestion des appartements est totalement indépendante des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

Ces logements sont mis à disposition et administrés exclusivement par l’Association pour l’Aide à l’Enfant Greffé et à sa Famille, une organisation à but non lucratif, dont le fonctionnement repose uniquement sur la générosité de donateurs externes.

L’Hôpital des enfants de Genève est le centre suisse de référence pour les greffes hépatiques pédiatriques. À ce titre, toutes les transplantations du foie chez l’enfant en Suisse, ainsi que leur suivi, y sont réalisées.
La greffe du foie représente parfois l’unique option thérapeutique capable de sauver la vie d’un enfant atteint d’une maladie hépatique irréversible.
Notre histoire

Cela représente par année env. 8 à 12 transplantations du foie chez les enfants et env. 400 consultations ambulatoires. Le taux de survie actuarielle est de 91,2 %. Une équipe médico-soignante très engagée et à la pointe !Les transplantations hépatiques nécessitent ne nombreuses consultations en amont et souvent une intervention en urgence en fonction d’un greffon disponible (donneur vivant ou cadavérique). Le Suivi post-transplantations se fait sur une durée de plusieurs années.

Impact sur les patients et les proches

L’enfant n’est pas un petit adulte, il a des besoins spécifiques. Un séjour à l’hôpital peur s’avérer effrayant et très déstabilisant. La présence de la famille permet à l’enfant de vivre son hospitalisation de manière plus sereine, ce qui influence directement son rétablissement.

Les appartements mis à disposition des familles permettent d’améliorer de manière significative l’accompagnement des enfants sans que des raisons sociales ou économiques ne fassent de discrimination entre les patients. Ceci permet également à l’enfant en très bas âge de ne pas perdre contact avec son environnement familial. Il est important dans la prise en charge que l’enfant soit pris dans sa globalité. Ces repères quotidiens sont fondamentaux pour son développement affectif.

L’Action de l’APAEG

Dans la majorité des transplantations hépatiques, les parents accompagnent leur enfant qui a en général moins de 1 an pour : les consultations avant et après l’hospitalisation, durant l’hospitalisation (1 à 3 mois). Venant de toute la Suisse, ces familles se trouvent confrontées à un basculement majeur de leur vie et se retrouvent éloignées de leur environnement habituel, de leur travail ainsi que de leur famille.

Pour soutenir ces familles, L’APAEG met à leur disposition de confortables appartements aménagés afin que les parents, et parfois les frères et sœurs, puissent rester à proximité de leur enfant hospitalisé. Soulager les familles de difficultés logistiques est un réel accompagnement et soutien qu’offre l’APAEG. Les appartements mis à disposition par l’APAEG proche de l’hôpital sont une véritable source de réconfort pour les familles qui traversent un stress émotionnel et structurel important liés à une intervention vitale pour la survie de leur enfant.

Une modique participation est demandée aux familles, le reste des frais d’équipement et de loyer sont uniquement financés par des dons privés. A noter que les frais d’hébergement ne sont pas remboursés par les assurances et restent à charge des parents qui se trouvent parfois dans des situations économiques difficiles d’où la nécessité de proposer des solutions abordables.

notre

histoire

Création du Centre Pédiatrique de Transplantation du Foie

La transplantation du foie chez l’enfant a débuté à Genève en 1989, à l’Hôpital des enfants des HUG, grâce à l’engagement pionnier de la Professeure Claude Le Coultre et du Professeur Dominique Belli.

Cette avancée majeure a conduit l’Hôpital des enfants à devenir le seul centre en Suisse spécialisé dans la greffe hépatique pédiatrique.

Dans la continuité de cette expertise, le Centre suisse du foie de l’enfant a ensuite été créé par les Professeures Barbara Wildhaber et Valérie Mc Lin.

Depuis près de 30 ans, il s’impose comme un centre de référence, tant au niveau national qu’international, pour la prise en charge des enfants atteints de pathologies hépatiques.

Première époque

Naissance de l’APAEG

Georgette et Éric Genton, les fondateurs de l’APAEG

Les transplantations hépatiques pédiatriques impliquent de longues périodes d’hospitalisation, avant, pendant et surtout après l’intervention. Durant ces phases éprouvantes, il est essentiel que l’enfant puisse rester en contact étroit avec sa famille et bénéficier de la présence constante d’au moins l’un de ses proches.

Cette réalité a rapidement mis en lumière les difficultés rencontrées par de nombreux parents, venant de toute la Suisse, souvent éloignés de la région genevoise et parfois de condition modeste, pour se loger à proximité immédiate de l’Hôpital des enfants. Sensible à cette problématique, la Professeure Claude Le Coultre obtint, dans un premier temps, de la direction des HUG la mise à disposition de deux studios situés près de l’hôpital.

Cependant, face à l’ampleur des besoins et à la nécessité d’organiser durablement l’accueil des familles d’enfants greffés du foie, une évidence s’est imposée : au-delà des soins médicaux, il fallait offrir un soutien concret, humain et structuré aux parents confrontés à l’épreuve de la maladie de leur enfant.

C’est dans ce contexte que Georgette et Éric Genton se sont engagés aux côtés de la Professeure Claude Le Coultre. Ensemble, ils ont fondé en 1992 l’APAEG – Association pour l’Aide à l’Enfant Greffé et à sa Famille. L’association est née avec pour mission principale d’assurer un hébergement adapté et abordable à proximité de l’hôpital, tout en soutenant le quotidien des familles durant ces périodes particulièrement difficiles.

Première époque

1998

Développement de l’APAEG

Face à la demande croissante, le Comité de l’APAEG a décidé, à la fin de l’année 1998, d’élargir son action. L’association a alors loué des appartements plus spacieux, toujours situés à proximité immédiate de l’Hôpital des enfants, et a renforcé la qualité de l’accueil et de l’accompagnement proposés aux familles. Grâce à l’engagement professionnel d’Éric Genton, alors directeur d’une régie genevoise, l’APAEG a pu disposer dès 1998 de quatre appartements : un à la rue de Carouge et trois à la rue Blanche.

Depuis sa création, l’APAEG fonctionne exclusivement grâce à la générosité de fondations, d’organismes et de donateurs privés. Leur fidélité et leur soutien constant méritent une reconnaissance toute particulière, car sans eux, cette mission profondément humaine et solidaire ne pourrait exister.

En 2019, Monsieur et Madame Genton ont souhaité transmettre la présidence et la trésorerie de l’association, tout en demeurant des membres actifs. Monsieur Pierre-Dominique Gerdil a repris la présidence, épaulé par Monsieur Sylvain Georges à la vice-présidence et à la trésorerie, ainsi que par une équipe engagée et motivée. Ensemble, ils poursuivent le travail de recherche de fonds et veillent à préserver l’esprit de l’APAEG : offrir un soutien concret, humain et bienveillant aux enfants greffés et à leurs familles, dans des moments de vie parmi les plus difficiles.

1998

Evolution de l’APAEG

Aujourd’hui comme demain, l’APAEG a un rôle essentiel à jouer auprès des enfants greffés et de leurs familles, venues de toute la Suisse. Derrière chaque hospitalisation, il y a des parents bouleversés, des frères et sœurs inquiets, et un besoin fondamental : pouvoir rester proches, ensemble, dans un environnement rassurant, à quelques pas de l’hôpital.

L’APAEG s’engage à poursuivre cette mission indispensable : offrir un hébergement digne, chaleureux et accessible, mais aussi une présence humaine, une écoute et un soutien dans des moments où tout peut basculer. Au fil des années, l’association est devenue un repère pour de nombreuses familles, un lieu où l’on se sent accueilli, compris et soutenu.

Pour que ces actions puissent continuer et s’inscrire dans la durée, le soutien de la solidarité privée reste indispensable. La pérennité de l’APAEG repose sur la générosité de celles et ceux — particuliers, fondations et partenaires — qui partagent la conviction que l’accompagnement des familles est indissociable du parcours de soins de l’enfant.

Soutenir l’APAEG, c’est permettre à des parents de rester auprès de leur enfant hospitalisé, c’est alléger une part du poids financier et émotionnel, et c’est contribuer à maintenir une présence humaine là où elle est la plus nécessaire. Ensemble, nous pouvons assurer la continuité de cette mission et faire en sorte que l’APAEG reste, pour les années à venir, un soutien solide et bienveillant pour les familles de toute la Suisse.

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